內容簡介

★各界專家學者、媽咪藝人一致暖心推薦。

自閉症是什麼呢?
「鈴乃媽媽,為什麼鈴乃已經大班了,卻還不會自己穿鞋?為什麼她還不會說話?」

這些大人們總是不好意思開口的疑問,天真的小朋友單純的問了出來。他們和鈴乃相處得很好,很了解鈴乃的狀況,我當時立刻發現,原來我把事情想得太複雜了。──竹山美奈子(作者)

鈴乃媽媽決定透過這封充滿感謝的信,說明「鈴乃之謎」,解開所有幼兒園小朋友的疑問……

就讀幼兒園大班的鈴乃,不會說話也不太會使用湯匙。
常常又哭又笑,有時候還會咬牙切齒。
常常不自覺搖晃雙手,有時候還會不停轉圈。
好奇怪啊!為什麼會這樣呢?
因為打從出生開始,鈴乃的腦袋瓜就和別人不太一樣呀!

「嗶、嗶-嗶───」
腦袋瓜發出的指令,讓鈴乃做出奇怪的動作,
但鈴乃並不曉得為什麼會這樣,也沒有辦法停止動作。
不過,鈴乃好努力好努力的練習和模仿,
有時候也可以和大家做出一樣的事情,
微微張開的鼻孔,那就是鈴乃有點得意的表情唷!

就要從幼兒園畢業了,雖然捨不得,但鈴乃還是要和大家說再見。
因為鈴乃必須就讀特殊教育學校,沒有辦法和大家一起上小學。
未來如果在路上遇到了,即使鈴乃很有可能表面上裝作不認識你們,
但請別傷心,因為鈴乃的腦袋瓜裡可是記得很清楚呢!

幼兒園的小朋友與老師們,
鈴乃如果會說話,一定也想這樣說:
「謝謝!能認識大家,真好。能與大家相逢,真好。」

☆ 特別附錄:自閉症的主要特徵
書末以一般常說的自閉症主要特徵為基礎,整理出作者竹山美奈子與女兒鈴乃相處的生活體驗,幫助讀者更有效、快速的認識自閉症與其相關症狀。

內頁試閱

每個自閉症(ASD)的孩子所表現出來的狀況都不太一樣,對孩子解釋自閉症並不容易,《鈴乃的腦袋瓜》運用簡單、有趣的閱讀方式,搭配引人入勝的圖像輔助,非常適合親子互動與閱讀。和鈴乃媽媽一樣,相信「包容」的力量。只要給予機會,不管孩子與同儕間是否存在著差異,他們同樣可以輕鬆接納彼此,並擁有真摯的友誼。
自小接觸自閉症者,在這樣的文化學習中,不只對於自閉症,對於與人相關的多樣性及尊嚴等問題,也會有較多的關懷與同理心。鈴乃與孩子們的健康成長,是我作為一名臨床醫師的衷心祈願。──宇野洋太(日本兒童精神科醫生)

鈴乃媽媽的話

最近,越來越多人發出「自閉症不是個性上的缺陷,自閉症孩童也和大家一樣」的聲音。就像我們不會對癌症病人說「癌症是一種個性缺陷」,自閉障礙也和其他疾病一樣,是伴隨自閉症出現的特性。比起正常健康發展的孩童,自閉症者更需要自身的努力與家人的支持。正因如此,幼兒園小朋友們「就算和自己不一樣,也可以當好朋友」這種自然的接納心態,真的令人感到欣慰。

不論我們夫妻給予鈴乃多少支持,鈴乃還是需要在每天與其他小朋友的對話中獲得成長的助益。小朋友們年紀雖然小,卻是值得信賴的理解者與支援者。

幼兒園畢業之後,鈴乃即將前往特殊教育學校就讀,得和大家分別,小朋友們一定對於「鈴乃之謎(障礙)」感到好奇。因此在畢業之前,為了向那些小小的理解者與支援者致意,我把想要對大家說的話,寫成一封信。然而,對著一群幼兒園小朋友讀信實在太無趣了,於是便想到利用圖畫講述故事(紙芝居)的做法,請Bonami工坊的插畫家三木葉苗女士繪圖、三木咲良小姐題字、Package印刷製作的杉山聰先生幫忙,於2016年3月自費出版了紙芝居。

自閉症又被稱為「自閉症類群障礙 」(AutismSpectrum Disorder,簡稱ASD)。乍看之下,自閉症的特徵從一目了然到令人費解都有,但自閉症特徵的本質是什麼?會以何種形式表現?可說是包羅萬象、因人而異。因此借用形容彩虹顏色的「光譜(spectrum)」一詞來形容自閉症類群障礙。從「自閉」這個字面上來看,常被認為是心理層面的問題,但實際上卻是大腦機能的問題。這個故事裡如實描述了我的女兒鈴乃的樣子,因為長期以來大家對於自閉症(ASD)並不是非常了解,所以我也在附錄裡放入了對應內容的自閉症簡單說明。讀者們可以細心的閱讀這些相關說明。

接受融合教育(inclusive education)與正常化(normalization)教育的孩子們,以及營造這種學習環境的老師與家長們,我非常感謝你們。在此致上衷心的謝意,真的非常謝謝你們。不論孩童是否有學習障礙,在大腦或身體的發展上,都需要各種成長條件的配合。每個孩子都有可能碰到各種困難與煩惱,我衷心祈願這些懷抱著美好感性與善良的孩子們,都能與自己和朋友們相處融洽,做出各種值得驕傲的事情,過著精采豐富的生活。

不一樣,我們還是好朋友

不一樣,我們還是好朋友