▉ 沒有人知道要怎麼當一個病人 ▉

〈我有權〉

我有權,被當作一個活生生的人,直至死亡。
我有權,保持希望,雖然有機會改變。
我有權,接受帶來希望的照顧,雖然有機會改變。
我有權,用我自己的方法,表達我面對死亡的感受和情緒。
我有權,參與決定我的護理計劃。
我有權,期望得到持續的醫療及護理照顧,雖然治療目標已經由治癒變為紓緩。
我有權,不孤獨地死亡。
我有權,免於痛楚。
我有權,發問而得到真誠的回應。
我有權,維持我的個人意願,不會被其他不同看法的人論斷。
我有權,接受人們關懷、敏感、有知識的照顧,這些人知道我的需要,亦會透過幫助我能面對死亡,感到一點滿足。
我有權,期望我的遺體得到尊重。

這份「臨終患者人權書」是美國韋恩州立大學(Wayne State University)護理系副教授Amelia Barbus在1975年主持工作坊時的集體創作,也是陳曉蕾在《香港好走 有選擇》開宗明義列在最前面的提醒──每一個生病的人,你不會、不該、也不能因病失去你對身體的自主決定權。

《香港好走 有選擇》《香港好走 怎照顧》以及《平安紙》是陳曉蕾《死在香港 見棺材》《死在香港 流眼淚》的前傳,從身後事往回推,推至人因病來到生命最後一段路時,所面對的種種景況。她透過採訪,匯整病者擁有哪些選擇、該有的心理建設與責任,到家屬應如何照顧病者與自身;乃至最後以一部《平安紙》,期望眾人都能趁著生時好好替自己爬梳、落好遺囑,提前做好人生終場的謝幕準備。

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